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银屑病的研究要重视防治结合 关于防治研究的思路和建议

本文已为   59  位患者解决了问题  

  十年前,英国皮肤病医生Fry为纪念《英国皮肤科杂志》创刊100周年的撰文中提到:“100年前第一篇关于银屑病的报告认为,银屑病不仅能治,而且可以治愈。可惜100年的时间证明,可治愈的看法不正确;希望在今后的 100年内能解决这个问题”。医药科技的发展需要时间,对于皮肤科工作者来说,解决银屑病的问题可谓任重而道远。然而,科学地分析银屑病的现状和所存在的问题,根据我国的国情,抓住阶段性的研究重点、不断地推进研究进程,则有可能缩短解决银屑病的时间。

  一、银伤病防治研究基本状况的回顾

  1.1患者的情况

  全国银屑病流行病学调查表明,全国患病率为0.12%,根据递推方法计算;目前我国银屑病患者总数约300万以上。总的趋向是北方高于南方,城市高于农村,男性高于女性。在银屑病患者中,以皮损面积占体表面积10%以下的轻度患者为多(60%以上),大于体表面积30%的重度患者约为8%,另30%为中度患者。

   就病型而言,寻常型银屑病约占98%,而脓疱型、关节病型及红皮病型仅占极少比例。但近年来较严重型的患者似有增多趋势。据彭永年的长期随访调查,患者发病后的病程演变情况各不相同,约 2 0%的银屑病患者只发生一次,经治疗不再复发;70%的患者轻重不同,时好时坏;只有10%的患者皮损严重,治疗困难且复发也快。

  1.2近年来的研究倾向

  从《中华皮肤科杂志》 1995年至 1998年,以及1997年全国首届银屑病学术会议和1998年第5届亚洲皮肤科大会发表的论文来看,实验室研究、探讨发病机理的文章占绝大多数,而治疗研究很少,关于预防研究则更少,更缺少综合治理的措施和探讨。即微观研究多,而宏观研究很少,这是一个值得注意的倾向。

  由于银屑病的确切病因和发病机理不明,从而限制了针对病因和发病机理的疗法和药物的研究进展。因此,关于发病原因和机理的研究十分重要,这可能是上述实验室论文占绝大多数的主要原因之一。从这些研究和探讨发病机理论文的内容来看,大多是研究发病原因和机理中的一个或数个有关因素;虽然也可得出与发病有关的结论。

   但是,银屑病的发病原因和机理极为复杂,诸多因素交织成网,网络之间的相互作用赤极其复杂,如何才能抓住网络之纲领而不是网络的局部,特别是因果关系,这是病因和发病机理研究的重点和难点,可以说,在短期内有重大进展和突破的可能性不大。

   防治方面的论文之所以很少,原因可能是多方面的,其中原因之一可能是受防治研究实际水平所限而论文得不到采用和发表,尚有一种可能是认识上的偏差,认为宏观上防治研究水平及先进程度或深度比不上实验室微观研究,且防治研究所耗费的时间、人力及物力相对较多,不易出论文和成果,故而不愿意选择宏观研究课题。我们认为,在加大病因和发病机理研究力度的同时,千万不可忽视解决银屑病患者现实的治疗和预防研究,应微观和宏观并举,互为补充,协同攻关。而当前更应特别重视宏观研究方面的选题和经费的投入。

  1.3治疗研究情况

  回顾我国对银屑病治疗方面的研究,近50年来用于治疗的药物和方法不计其数,但尚缺乏今医生和患者非常满意的药物和方法。值得提出的是,在治疗药物和方法的研究及实施过程中,许多药物和方法或因疗效不高,或因严重副作用而逐渐被淘汰。

   人们仍在不断地寻找新的、更有效而安全的药物和方法。关于银屑病治疗和新药研究的基本思路,郑家润曾在1997年《中华皮肤科杂志》上写道:“从银屑病的本质和药物固有属性来看,更新和发展新药才是根本出路”,他指出:“对于银屑病,一是提高治疗学水平,二是研制新药,但国内的现状是改善银屑病治疗学的潜力很大,而研制新药的能力较弱,理应首先解决前者”。

   也就是说,根据我国的国情,应首先将改善治疗学的研究作为目前研究的重点。研究病因和发病机理,找出有针对性的新药物和方法固然十分重要,但从近年来推出的治疗银屑病的新药来看,往往是在临床实践中从民间或治疗其他疾病时偶然发现的,如雷公藤、环抱素A及维生素I)3 衍生物即是如此。

   从临床治疗实践和探索中发现有效药物,然后研究其作用机理,这对寻找治疗银屑病的新药物而言,也不失为一种较为实际的研究方法。

  1.4关于治疗的期望值

  我国的总患病率(0.12%)与日本比较接近,而明显低于欧美国家(1%-2%),这主要是由种族差异和遗传背景不同所决定的。银屑病有遗传背景已是不争事实,许多研究发现其致病基因分布在患者的多条染色体上,这些基因到底有多少尚不十分清楚,基因治疗仍十分遥远,在基因治疗尚不能付诸于实施之前,银屑病的根治也就无从谈起。

   在现阶段,应根据各个患者的实际情况进行适当的治疗和照料,实事求是地告诉患者病情的真实情况,以及目前治疗的实际水平。在对待治愈或根治的问题上,医生和患者在短期内都不能有过高的期望值,使患者不至于为盲目追求所谓根治和急于治愈而乱投医、乱用药,造成经济上的浪费,甚至引起不必要的医源性伤害。

  二、要转变防治研究观念

  重新认识“医学目的”

  美国的Daniel Callahan院士指出;存在于医学界的种种矛盾和危机,其根源在于对“医学目的”认识不正确,要在世界范围内重新考虑和讨论医学的根本目的。包括中国在内14个国家的医学和哲学界形成的“医学目的--确定新的优先战略’的报告中,提出了4个不分先后次序的医学目的:(1)预防疾病和损伤,促进和维持健康;(2)解除由病灾引起的疼痛和疾苦;(3)照料和治疗有病的人,照料那些不能治愈的人;(4)避免早死,追求安详死亡。

   这些概念完全不同于以往乃至目前只注重疾病本身和偏重于治疗的观念。应该用这些概念来衡量一切医学研究和一临床实践,当然,也应该用这些概念来反思和审视银屑病当前的研究与防治工作,以开拓防治研究的新思路。只所以要重新认识“医学目的”,是因为本世纪40年代以来,随着医学科学的进步,消灭了天花,基本上控制了烈性传染病,使人们产生了错觉,认为只要科技进步,加大投入,就能消除任何疾病。

   但事实并非如此,由于社会大工业生产和市场经济的影响,出现了环境污染、竞争激烈、生活节奏加快、人际关系紧张等一系列问题,尽管医学科技在飞速发展,医疗费用越来越多,医院越办越大,但诸如高血压、冠心病、糖尿病、各种肿瘤等疾病非但未减少,而且明显增多。

   这说明仅以科技为中心的医疗投入并不能很好地解决人类战胜疾病的问题。对于银屑病来说亦是如此。城市的生活水平、医疗条件及医药费用的投入远远高于农村,但1984年全国银屑病调查的结果却是城市的患病率高农村,而且病情严重度农村与城市相差不多。

   近来的调查亦表明,成都市银屑病的患病率是德阳县农村的2倍,徐州市银屑病的患病率则是乡村的2.8倍。近年来,用于银屑病病因研究方面的经费逐年增多,新的治疗药物不断上市,随之而来的是患者用于治疗的费用大幅度增加。然而,银屑病的发病率却有增无减。

   例如,泰州市1984年银屑病的患病率是0.141%,而1996年调查的结果却是4%。另外,近年来报告的红皮病型、脓疱型银屑病患者的例数和论文数也较以往明显增多。这表明我国的银屑病没有得到控制,过去对银屑病医疗及科研投入,从总体上来看尚不成功,值得反思。

  要转变医学模式

  医学的发展方向,已经逐渐由单纯的“生物医学模大”向“生物-心理-社会医学模式”转变。长期以来,银屑病研究和治疗多侧重于生物医学模式。对皮肤到全身的多系统进行了生化、免疫、遗传及分子生物学等多方面的研究,基础研究取得了长足进步,在药物治疗方面也积累了很多宝贵经验,但距“生物-心理-社会医学模式”的要求尚有不小差距。

  银屑病的发病及其病情波动与心理压力和精神创伤及社会环境密切相关,这在临床实践中已得到证实。银屑病属于心身疾病-观点也逐渐被认可。因此,对于银屑病也应纳入新的医学模式的框架之中,才能更好地解决其防治问题。

   由于银屑病在医学中的地位远不如心血管疾病及肿瘤等重要,因而得不到卫生主管部门更多的关注,社会医学和健康教育滞后,仍停留在寻医找药的状态,很少得到心理上的服务和照料,较难达到现代医学模式要求的目标。

   可喜的是,皮肤科学界已经有人用现代医学模式对银屑病的防治进行了探索,如杨雪琴等采用健康教育、心理谈话、心理学检查、生物反馈训练等方法,因人施治,取得了较好效果。值得重视和运用。应改变只对疾病不对人、重药物治疗而忽视心理和环境因素的倾向。

  三、对今后防治研究工作的建议

  制订全国统一的银屑病情评价标准

  病情严重度的标准对于判断病情和转归及评价疗效等是非常重要的,没有病情严重度的标准就无从判断病情和评价疗效,没有统一的标准也就无法纵向或横向比较。然而,至今我国尚没有全国统一的银屑病病情评价标准。

   目前大多采用国外的银屑病面积和严重度指数( PASI)法。在实际运用 PASI法的过程中,发现该方法存在一些缺点和不足:受判定人主观因素的影响较大,皮损广泛时客观性较差,红斑和鳞屑的每次评分也易受药物因素的影响而难以反映出皮损自身的真实变化,再者,评分仅局限于皮损一项忽略了全身的状况等。

   近日在南京举行的一次评价某药物外用治疗银屑病的学术会议上,北京和上海某两家医院以同一种药物和相同的疗程,同样的银屑病病型、例数、入选条件,并采用PASI法进行评价,但有效率却分别为33%和86%,悬殊2.6倍,由此可见采用PASI法判断银屑病皮损严重度时,受人为因素的影响之大.因而,我们建议应尽快制订全国统一的、主要是针对占银屑病患者98%左右的寻常型银屑病的病情严重标准,在吸取 PASI法优点的基础上,至少应增加疾病的活动性,包括缓解和复发情况,以及心理障碍的改善情况。生活质量的改善亦应考虑。实验室的评价也应积极探索。这样才能比较客观全面地评价银屑病病情,规范疗效评价标准。

  对银屑病情进行监测

  目前,不可能也不需要进行大规模的人群调查,可以建立自愿的哨点医院网络,统一要求,制订调查表,收集资料。其目的是了解患者病情变化,考核防治效果,为防治对策提供依据。

  探索银屑病病情严重转归的原因

  银屑病患者中寻常型占绝大多数,而脓疮型、关节病型及红皮病型很少。再者,患者皮损严重程度、对治疗的反应、缓解和复发的时间及病情的终转归等,均各不相同。那么,这些差别是固有(内因)的还是环境因素(外因)引起的?内因和外因中哪些因素是重要?能否对这些重要因素加以干预或控制?

   我们希望和建议,能对这些宏观上的问题进行有组织、深入地研究,比如采用病情轻重不同的病例对照研究的方法,找出暴露的危险因素,再采取相应措施加以干预和控制,旨在尽可能延长患者的缓解和复发时间,控制病情的加重,减少医源性伤害。除适当的治疗措施以外,还应给予心理上及自我保健等方面的照料。这符合“医学目的”的优先战略。

  重视对现有药物特别是中医中药的评价

  前已述及,对于银屑病来说,国内的现状是新药研制的能力不如改善治疗学的潜力更大。在现有药物方面,以提高治疗效果和安全性为目的的研究大有可为。雷公藤的研究结果表明,中药或植物药在抗银屑病方面有很好的前景,也是抗银屑病药物中能体现中国特色的部分。

   目前国内用治疗银屑病的中药处方及中成药类很多,但比较、筛选和评价这些处方和成药的研究甚少,关键是缺乏有效的组织来进行这一非常有实际意义的工作。我们希望皮肤科学界能重视和开展这方面临床研究工作,以筛选出疗效肯定和安全的中药方剂和成药,在全国推广、使用,造福于银屑病患者。在充分掌握药物的药理学和毒理学知识的前提下,对现有药物进行设计和实行药物的联合、顺序、交替及间歇等疗法,是现实条件下能很大程度提高疗效和安全性的有效方法,应加以重视和加大研究力度。

   另外,医生在实施治疗方案时,应遵循大的疗效、小的危险、少的花费和患者知情同意的原则。由于银屑病有病程长、易复发、需长期和反复用药及对治疗反应个体差异大的特点,进行血药浓度的监测和给药的个体化研究也是一个十分重要的课题,在有条件的单位应积极探索,以科学态度实现真正意义上的保证治疗质量。

  加强健康教育和健康促进

  美国的保健工作,从19世纪到周世纪初,由环境时代进入医药时代,又从20世纪中叶开始进入生活方式时代,逐步实施医学模式和医学目的的转变,以解决诸如高血压、冠心病等心身疾病的防治问题。对疾病问题与生活方式密切相关这一点已有共识。

   随之而来的是将社会医学和健康教育及健康促进等提到议事日程.银屑病亦应如此,我国在这些方面则相对滞后,应予重视和加强。应对改变生活方式的效果进行评价。近年来,北京银屑病防治基金会、上海秦万章和我所林群等,已经分别组织人员编写了专门介绍银屑病防治的科普读物,将使银屑病患者从中直接受益,值得称道,但由于经费的原因,印数不足2万册,对于300余万患者来说远远不够。

   我们认为,应通过各种方式,尤其新闻媒体广泛开展银屑病科普宣传工作,普及银屑病牛皮癣专题,以减少社会上的歧视和排斥现象,减轻患者心理和精神压力,使患者及其家属尽早地正确对待慢性病程及复发等现实,改变生活方式和心理环境,不盲目追求根治而乱投医,正确地进行预防和治疗,提高自我保护意识,避免医源性伤害。另外,对乡村医生和社区医疗机构中的医务人员进行银屑病防治知识的培训,形成宣传、防治银屑病的网络系统,将会对银屑病的防治和研究起到巨大推动作用,这也是一个很值得探索的重要课题。

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  总之,基础研究和临床研究相结合,重视防治研究,适应新的医学模式,重新认识医学目的,改变研究思路,有计划、有目的、分步骤地、连续地进行宏观和微观的研究,多学科的联合、协作,及至与国际上联合攻关,才能终攻克银屑病这一难关。

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